Θαλασσαιμικές ζωές. Βιολογική διαφορά, κανονικότητα, βιοκοινωνικότητα. Μια ανθρωπολογική προσέγγιση

ΕΥΧΑΡΙΣΤΙΕΣ ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΠΡΩΤΟΟ ΚΟΣΜΟΣΤΗΣ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ - ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ Ένα «πρόβλημα υγείας» - Εθνικό και παγκόσμιο Η προβληματική της βιο-διαφοράς Η «εποχή της νέας γενετικής» Αναπαραγωγή και κανονικότητα στην εποχή της νέας γενετικής Το ζήτημα της αναπηρίας Η αναπηρία από τη σκοπιά των αναπηρικών σπουδών.Το κοινωνικό μοντέλο Το αναπηρικό κίνημα στην Ελλάδα Η ανθρωπολογιχή ενασχόληση με την αναπηρία Οι θαλασσαιμικοί ως βιοκοινωνικά υποκείμενα ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΔΕΥΤΕΡΟΕΘΝΟΓΡΑΦΙΚΗ ΕΜΠΕΙΡΙΑ Στη μονάδα μετάγγισης Στον σύλλογο και στις διάφορες εκδηλώσεις Ταξιδεύοντας για το συνέδριο - Μύηση στην ετερότητα Η εθνογραφικά πλούσια σχέση ανθρωπολόγου-παρατηρούμενου Οι μαγνητοφωνημένες συνομιλίες ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΤΡΙΤΟΔΙΑΦΟΡΑ ΚΑΙ ΑΠΟΚΛΕΙΣΜΟΣ. ΦΑΙΝΕΣΘΑΙ - ΣΩΜΑ - ΚΑΝΟΝΙΚΟΤΗΤΑ Ονοματίζοντας και οριοθετώντας τη διαφορά Όροι και ταμπέλες Η δύναμη των όρων. Ζητήματα ετεροπροσδιορισμού και αυτοπροσδιορισμού Ιστορίες μη αποδοχής και αποκλεισμού «Πεθαίνοντας νέοι» Όταν «το λες», όταν «μαθαίνεται», όταν «φαίνεται» ή «δεν φαίνεται» Η διακύβευση του φαίνεσθαι Σωματικό φαίνεσθαι - απόκλιση - κανονικότητα ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΤΕΤΑΡΤΟΕΝ ΖΩΗ ΔΙΑ-ΜΕΣΟΥ.Ο «ΑΓΩΝΑΣ ΚΑΤΑ ΤΗΣ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ» Οδεύοντας προς μια βιοκοινωνία Ο «αγώνας κατά της θαλασσαιμίας» - Ο αγώνας για ζωή Τεχνητά εν ζωή - Η ανάδυση της φυσιολογικής-τεχνητής ζωής Κατακερματίζοντας και ανα-συναρμολογώντας το βιοϊατρικό-γενετικό σώμα Το αίμα (των άλλων) ως θεραπευτικό μέσο Γενετικές (α)βεβαιότητες και γενετικές προσδοκίες Γονοτυπική κατηγοριοποίηση Έλεγχος και αναπαραγωγή Η κατάκτηση της αναπαραγωγής - Το πειστήριο της κανονικότητας Γονιδιακή θεραπεία. Ελπίδα για το (γενετικό) μέλλον Μετατοπίσεις ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΠΕΜΠΤΟΣΥΛΛΟΓΙΚΟΤΗΤΑ, ΚΙΝΗΤΟΠΟΙΗΣΗ ΚΑΙ ΔΡΑΣΗ:Ο «ΑΓΩΝΑΣ ΤΩΝ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΚΩΝ» (Βιο)κοινωνικότητα και ταυτότητα «Τα παιδιά μεγάλωσαν», συσπειρώθηκαν και οργανώθηκαν Τα συλλογικά όργανα. Δράσεις, διεκδικήσεις, κατακτήσεις Κυριότερα γεγονότα Βιο-διεκδικήσεις Μοριακός έλεγχος του αίματος Διεκδικώντας βάσει γονοτύπου ή φαινοτύπου; Το γραφειοκρατικό χάος Διεθνικές δικτυώσεις «Ενωμένοι είμαστε πιο δυνατοί» - Εορτάζοντας τη θαλασσαιμία Τα διεθνή συνέδρια ως «ιερές περιστάσεις-ιερά γεγονότα» Παλέρμο 2003 - Ντουμπάι 2006 Η αναβάθμιση του προσωπικού βιώματος ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΕΚΤΟ - ΠΟΛΙΤΙΣΜΟΣ ΣΗΜΑΙΝΕΙ ΣΕΒΑΣΜΟΣ ΣΤΟ ΔΙΑΦΟΡΕΤΙΚΟ «Πολίτες με θαλασσαιμία» Προωθώντας μια «δικαιωματική προσέγγιση» της αναπηρίας «Διάλογος» - «Συμμετοχή» - «Εταιρικότητα» Ιο Φεστιβάλ Ερμηνείας Τραγουδιού Νέων Καλλιτεχνών & Καλλιτεχνών με Αναπηρία «Άτομα με αναπηρία από Χρόνια Πάθηση: Από ασθενείς και παθητικοί αποδέκτες φροντίδας... σε πολίτες με δικαιώματα» Η κοινή δράση θαλασσαιμικών και εθελοντών αιμοδοτών «Όλοι διαφορετικοί. Όλοι ίσοι» Η κατασκευή της «διαφορετικότητας»: «από τα πάνω» και «από τα κάτω» Διαφορετικότητα -κανονικότητα -υγεία Διαφορετικά σώματα. Επιλογή και ποικιλομορφία Διαφορετικότητα - μοναδικότητα. Βίωμα και προσφορά Η «(ανθρώπινη) διαφορετικότητα» ως θεμελιακή ανθρώπινη ιδιότητα ΕΠΙΛΟΓΟΣ - Η ΠΟΙΗΤΙΚΗ ΤΗΣ ΟΡΙΑΚΟΤΗΤΑΣ Η ανάδυση της βιοκοινωνικής διαφοράς ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ ΕΥΡΕΤΗΡΙΟ ΟΝΟΜΑΤΩΝ ΕΥΡΕΤΗΡΙΟ ΕΝΝΟΙΩΝ