Hoe breng je slecht nieuws aan mensen met een verstandelijke beperking?: Een handleiding voor familie, begeleiders en andere professionals (Dutch Edition)

Slecht nieuws krijgen is niet leuk, slecht nieuws vertellen ook niet. Maar dat mag geen excuus zijn om mensen met een verstandelijke beperking informatie te onthouden over belangrijke gebeurtenissen in hun leven. Het kan gaan om familieleden die overlijden, begeleiders die ergens anders gaan werken, ziekte in het eigen lichaam of gewoon een vakantie die niet doorgaat. De vraag is: hoe vertel je dit aan mensen die een ander begripsvermogen hebben en vaak een minder ontwikkeld tijdsbesef? En wie moet het eigenlijk vertellen? Irene Tuffrey-Wijne ontwikkelde een leidraad die ze onder andere baseerde op de ervaringen van ruim honderd mensen met en zonder verstandelijke beperking die deelnamen aan haar onderzoek. Ze laat zien hoe je belangrijke informatie begrijpelijk kunt maken door haar op te delen in kleine stukjes, waarbij je bewust kunt kiezen wanneer je wat vertelt. Ze vindt het belangrijk dat alle mensen die een rol spelen in het leven van iemand met een verstandelijke beperking betrokken worden bij de situatie. En ze wijst erop dat er onder hen mensen kunnen zijn die zelf ook getroffen worden door het slechte nieuws, bijvoorbeeld als een gezamenlijke ouder overlijdt. De ondersteuning zou zich daarom ook op hen moeten richten. Tuffrey-Wijne is een Engelse onderzoeker die in Nederland opgroeide en haar loopbaan begon als verpleegkundige. Deze Nederlandse editie van haar boek is niet alleen een vertaling van de oorspronkelijke Engelstalige, maar is ook aangepast aan de Nederlandse situatie. Slecht nieuws krijgen is niet leuk, slecht nieuws vertellen ook niet. Maar dat mag geen excuus zijn om mensen met een verstandelijke beperking informatie te onthouden over belangrijke gebeurtenissen in hun leven. Het kan gaan om familieleden die overlijden, begeleiders die ergens anders gaan werken, ziekte in het eigen lichaam of gewoon een vakantie die niet doorgaat. De vraag is: hoe vertel je dit aan mensen die een ander begripsvermogen hebben en vaak een minder ontwikkeld tijdsbesef? En wie moet het eigenlijk vertellen? Irene Tuffrey-Wijne ontwikkelde een leidraad die ze onder andere baseerde op de ervaringen van ruim honderd mensen met en zonder verstandelijke beperking die deelnamen aan haar onderzoek. Ze laat zien hoe je belangrijke informatie begrijpelijk kunt maken door haar op te delen in kleine stukjes, waarbij je bewust kunt kiezen wanneer je wat vertelt. Ze vindt het belangrijk dat alle mensen die een rol spelen in het leven van iemand met een verstandelijke beperking betrokken worden bij de situatie. En ze wijst erop dat er onder hen mensen kunnen zijn die zelf ook getroffen worden door het slechte nieuws, bijvoorbeeld als een gezamenlijke ouder overlijdt. De ondersteuning zou zich daarom ook op hen moeten richten. Tuffrey-Wijne is een Engelse onderzoeker die in Nederland opgroeide en haar loopbaan begon als verpleegkundige. Deze Nederlandse editie van haar boek is niet alleen een vertaling van de oorspronkelijke Engelstalige, maar ook aangepast aan de Nederlandse situatie. Het boek is bedoeld voor zowel professionals als voor familieleden en andere betrokkenen bij het wel en wee van mensen met een verstandelijke beperking. Johan de Koning, redacteur Markant, maandblad voor de gehandicaptensector Front Matter....Pages I-XVI Front Matter....Pages 1-1 Inleiding....Pages 3-9 Verstandelijke beperkingen....Pages 11-15 Wat is slecht nieuws?....Pages 17-20 Slechtnieuwsgesprekken – bestaande kennis, vaardigheden en richtlijnen....Pages 21-24 Waarom zijn er nieuwe richtlijnen voor slechtnieuwsgesprekken nodig?....Pages 25-29 Front Matter....Pages 31-31 Overzicht van de richtlijnen....Pages 33-36 Component 1: een kennisframe opbouwen....Pages 37-43 Component 2: begripsvermogen....Pages 45-49 Component 3: alle betrokkenen....Pages 51-56 Component 4: ondersteuning....Pages 57-61 Front Matter....Pages 63-63 Hoe delen we kennis in stukjes op?....Pages 65-71 Wanneer kunnen we beginnen kennis op te bouwen?....Pages 73-79 Wie kan stukjes kennis aanreiken?....Pages 81-84 Wie moet het als eerste weten?....Pages 85-89 Hoeveel kan iemand begrijpen?....Pages 91-94 Communiceren met mensen met een verstandelijke beperking....Pages 95-101 Wanneer is te veel informatie schadelijk?....Pages 103-109 Onverwacht slecht nieuws....Pages 111-113 Wat als er onenigheid is over wel of niet vertellen?....Pages 115-121 Aanvullende adviezen....Pages 123-126 Front Matter....Pages 127-127 Inleiding op de voorbeelden....Pages 129-131 Voorbeeld A: Jeremy en Christina hebben kanker....Pages 133-139 Voorbeeld B: Ahmed en Carol moeten verhuizen....Pages 141-147 Voorbeeld C: de vriend van Moira, Ben en Isabel is dement geworden....Pages 149-156 Back Matter....Pages 157-173